Syndrome du sauveur : Quand l’altruisme devient un oubli de soi
- société
Pendant longtemps, le trouble de déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) a été un diagnostic réservé aux enfants et aux ados. Aujourd’hui, les diagnostics et les traitements par stimulants explosent chez les adultes.
Souvent associé aux garçons hyperactifs, le TDAH est longtemps passé sous le radar chez les plus vieux. Il toucherait pourtant 2,5 % des adultes (et 5,9 % des jeunes), selon la Déclaration de consensus international de la Fédération mondiale du TDAH, publiée en 2021 et fondée sur plusieurs méta-analyses. En fait, il a longtemps été estimé que les troubles s’amenuisaient, voire se normalisaient, avec l’âge. Ce n’est vrai que dans la moitié des cas environ, lorsque le cerveau parvient à rattraper ou à compenser son retard de maturation. Mais depuis que les médecins ont pris conscience du fait que le trouble pouvait persister, ici comme ailleurs, le nombre de diagnostics et de prescriptions de médicaments pour traiter le TDAH chez les adultes augmente de façon vertigineuse.
Ainsi, la prévalence reconnue du TDAH dans la population américaine adulte a augmenté de 123 % entre 2007 et 2016, et les diagnostics chez les adultes ont augmenté quatre fois plus rapidement que les diagnostics chez les enfants, selon une étude de 2019 publiée dans JAMA Network Open.
Aux États-Unis, les prescriptions de cette classe de médicaments ont bondi de 30 % chez les adultes de 20 à 39 ans pendant la pandémie de COVID-19, selon une étude publiée par JAMA Psychiatry en 2024, réalisée par des épidémiologistes affiliés à la Food and Drug Administration. Dans un sondage mené en 2021 par un magazine spécialisé dans le TDAH, ADDitude, trois quarts des adultes ayant nouvellement reçu un diagnostic affirmaient y avoir été incités par la pandémie. Parmi les facteurs évoqués : anxiété liée au virus et aux mesures de confinement, travail de la maison avec nouvelles sources de distraction, et temps accru passé sur les médias sociaux.
Les chiffres sont particulièrement frappants chez les femmes. Aux États-Unis, le nombre de femmes âgées de 22 à 49 ans auxquelles a été diagnostiqué un TDAH a doublé de 2020 à 2022, révélait en mars 2023 une étude d’Epic Research, une organisation américaine qui analyse les données des dossiers médicaux électroniques. Elle a examiné plus de 3 millions de dossiers dans tout le pays.
Chez les femmes, les symptômes d’inattention sont souvent prédominants (l’hyperactivité est moins flagrante). Moins agitées ou oppositionnelles que les garçons, moins « obstineuses », les filles et les femmes avec un TDAH « fonctionnent mieux, donc elles sont moins envoyées en clinique », souligne Marie-Claude Guay, professeure au Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal.
Souvent, le diagnostic les rattrape à l’âge adulte, quand elles doivent composer avec les responsabilités qui s’accumulent : emploi, charge mentale liée aux tâches du quotidien et aux enfants… « Les femmes font alors plusieurs choses à la fois, des activités qui nécessitent une attention partagée. C’est à ce moment que les exigences deviennent élevées et qu’on dépiste leur TDAH. Pendant une grande partie de leur vie [avant le diagnostic], elles ne vont donc pas recevoir les services auxquels elles ont droit », souligne celle qui est aussi neuropsychologue au Centre de psychologie M-C Guay.
Auparavant, les cohortes de recherche comprenaient au mieux un nombre infime de filles et de femmes, et ce n’est que dans la dernière décennie que la communauté scientifique s’est intéressée à ces patientes. Ce qui a permis des avancées considérables, notamment sur l’incidence du cycle hormonal sur les symptômes du TDAH. Ainsi, les règles, le post-partum ou la ménopause peuvent exacerber les symptômes du TDAH, et même diminuer l’efficacité des médicaments.
Désormais mieux connu du corps médical, le TDAH de l’adulte est davantage mis en avant dans la sphère publique. Y compris sur les réseaux sociaux. Et comme presque tout le monde présente, à divers degrés et divers moments, des symptômes évoquant un TDAH, il n’en faut pas plus pour sauter un peu vite aux conclusions.
La psychiatre Annick Vincent, spécialiste québécoise du TDAH chez l’adulte, a aussi constaté l’effet accélérateur de la pandémie et son « bombardement de stimuli ». « Des personnes se sont fatiguées, n’arrivaient plus à compenser leurs symptômes. On a vu des gens qui avaient des symptômes ressemblant à ceux du TDAH, et d’autres avec un véritable TDAH », souligne-t-elle.
Certains d’entre eux ont fait un autodiagnostic sur Internet. Sur le réseau TikTok, le contenu portant sur le TDAH (ADHD en anglais), comme sur d’autres troubles et pathologies, abonde. Le mot-clic #ADHD recueille des milliards de vues.
Les contenus de ce type peuvent sensibiliser le grand public et réduire la stigmatisation liée au TDAH, mais ils peuvent aussi mal informer, voire désinformer. Une étude de la Revue canadienne de psychiatrie réalisée en 2022 révélait que 52 % des vidéos analysées sous le mot-clic #TDAH sur la plateforme étaient trompeuses ou non fondées sur des preuves scientifiques.
Des adultes qui ont fait un autodiagnostic de TDAH après avoir vu des contenus sur Internet, le neuropsychologue Benoît Hammarrenger en voit défiler beaucoup dans sa clinique privée. Ils viennent y chercher un diagnostic officiel, qu’ils n’obtiennent pas nécessairement, explique le clinicien, qui vulgarise des questions liées à la santé mentale sur son propre compte TikTok.
« Il y a quelque chose de cool à évoquer un TDAH – “ahh, j’ai encore oublié mes lunettes, ça doit être mon TDAH”. Ça donne une couleur, un trait, ça fait un peu cute. Alors que les personnes avec un vrai TDAH ont une réelle détresse et que ça crée des situations de handicap », souligne-t-il.
N’empêche qu’il serait réducteur de penser que le TDAH est une mode. Si le TDAH chez l’adulte est davantage diagnostiqué aujourd’hui, c’est qu’il y a eu une forme de rattrapage, affirme la psychiatre Annick Vincent, spécialiste du trouble depuis plus de 25 ans. « Dans mes cours de médecine, dans les années 1980, on ne parlait pas de TDAH chez l’adulte, ça n’existait pas », fait remarquer la médecin, qui ajoute que le surdiagnostic existe, mais que le sous-diagnostic est aussi une réalité chez l’adulte.
Et pour cause : le diagnostic n’est pas toujours simple à établir. Le TDAH présente des symptômes apparentés à d’autres troubles, comme l’anxiété ou la dépression. Le diagnostic est d’autant plus complexe que ces divers troubles coexistent souvent chez une même personne.
Heureusement, les critères diagnostiques sont de mieux en mieux balisés, grâce à la publication en 2013 du DSM-5, la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Cette « bible » des psychiatres a intégré pour la première fois les symptômes du TDAH chez l’adulte.
Ainsi, pour qu’un adulte reçoive le diagnostic, un certain nombre de symptômes persistants doivent être présents depuis l’enfance dans au moins deux contextes différents (à la maison et au travail, par exemple), et doivent perturber considérablement le fonctionnement.
« Ça fait seulement 10 ans que cette nomenclature commune existe ! rappelle Marie-Claude Guay. Depuis, beaucoup de recherches ont été menées chez l’adulte, il y a plus d’outils d’évaluation, plus de psychologues et de professionnels qui ont suivi des formations pour faire des évaluations plus rigoureuses. »
Mais il y a encore du pain sur la planche. Des spécialistes reprochent notamment au manuel de référence ses critères trop vagues pour définir le TDAH chez les adultes. Des symptômes communs propres aux adultes – comme la dysrégulation des émotions ou les prises de décision impulsives – ne sont pas explicitement nommés.
Il existe aussi une incertitude sur un point clé : le TDAH est-il forcément présent avant 12 ans ou peut-il « apparaître » au cours de l’adolescence, voire plus tard ? La question est controversée, mais plusieurs psychiatres jugent ce seuil de 12 ans arbitraire. Des publications récentes indiquent que certains adultes pourraient développer un TDAH sans avoir eu de symptômes précurseurs clairs dans l’enfance.
Afin d’uniformiser le processus diagnostique, qui ne repose que sur des symptômes comportementaux et non sur des marqueurs biologiques, des spécialistes du trouble de l’attention aux États-Unis tentent d’établir des lignes directrices spécifiques à l’adulte dans un nouveau guide plus complet.
Possiblement publié cette année, ce guide risque de changer la donne, estime Martin Gignac, psychiatre pour enfants et adolescents à l’Institut Philippe-Pinel de Montréal et ancien chef de la division de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent du Département de psychiatrie de l’Université McGill. « Il va y avoir un effet d’entraînement [ailleurs dans le monde]. Et ça va permettre d’uniformiser la reconnaissance du trouble et les interventions nécessaires », croit celui qui est aussi président de l’Alliance canadienne des ressources pour le TDAH. L’organisme publie d’ailleurs ses propres lignes directrices pour les enfants et adultes auxquelles se réfèrent généralement les médecins du pays.
Pour ce qui est du traitement, on manque encore de données chez l’adulte – les molécules les plus efficaces ne sont pas les mêmes à tous les âges. Et il y a parfois une réticence à prescrire des psychostimulants.
Ainsi, au Québec, dans les dernières années, des pédiatres ont sonné l’alarme sur le traitement du TDAH chez les jeunes, déplorant une augmentation inquiétante de prescription de psychostimulants. Une commission parlementaire a recommandé en 2020 de mieux encadrer le diagnostic et la prescription de médicaments.
Dans ce contexte, l’augmentation des prescriptions dans l’ensemble de la population, alimentée par le flot d’adultes ayant nouvellement reçu un diagnostic, peut donc laisser perplexe.
Malgré tout, « ne pas traiter le TDAH, ce n’est pas anodin », souligne Martin Gignac.
Ces personnes ont en effet un parcours de vie souvent chaotique, dans les sphères tant scolaire et familiale que professionnelle et sociale. Les études montrent qu’elles sont exposées à un risque accru de dépressions, de grossesses non planifiées, de tentatives de suicide. Les automobilistes TDAH sont trois fois plus à risque d’avoir un accident que la population générale. Et les adultes TDAH sont surreprésentés dans la population carcérale.
« Sachant tout ça, c’est sûr qu’on est plus interventionnistes qu’il y a 10 ou 20 ans, souligne la psychiatre Annick Vincent. On peut se tromper et diagnostiquer un TDAH alors qu’il n’y en a pas. Mais le contraire, ne pas reconnaître le trouble, est grave aussi », poursuit-elle.
La médecin déplore néanmoins le manque de traitements non pharmacologiques du TDAH, celui-ci nécessitant un suivi multimodal. « Ce n’est pas le nombre de pilules [prescrites par les médecins] qui est choquant, c’est l’absence de suivis psychosociaux », avance-t-elle. Le recours à divers services – thérapie cognitive et comportementale ou encore interventions psychoéducatives avec des travailleuses et travailleurs sociaux ou des ergothérapeutes – peut représenter un véritable « parcours du combattant », alors qu’ils peuvent faciliter le quotidien.
Julie Lafontaine, elle, affirme que le diagnostic puis les médicaments ont « changé sa vie ». Du moins, ils ont facilité son récent retour aux études. Aux prises avec des difficultés d’attention depuis l’enfance, elle peut maintenant écrire des dissertations entières à l’université. « Je vis plus dans l’instant présent. Avant, j’appréhendais plein de trucs. Ça m’enlève beaucoup d’anxiété. Et ça m’a donné envie de me faire confiance. »
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